مبارزه برای زندگی من: نبرد با سرطان سینه با تاب آوری

او 31 ساله بود که سرطان سینه شروع شد. اما او مبارزه کرد. سه سال بعد، آزمایش BRCA به او گفت که یک ژن معیوب او را در معرض خطر عود قرار می دهد. آیا او با ماستکتومی پیشگیرانه موافقت خواهد کرد؟ این داستان سفر دیمپل باوا، از ترس تا تاب آوری است.

برای من همیشه یک زن: پس از اولین ماستکتومی، باوا می ترسید که زنانگی خود را از دست داده باشد - او بر این نگرانی غلبه کرده است. (منبع: عکس سریع از Oinam Anand)برای من همیشه یک زن: پس از اولین ماستکتومی، باوا می ترسید که زنانگی خود را از دست داده باشد - او بر این نگرانی غلبه کرده است. (منبع: عکس سریع از Oinam Anand)

در اکتبر سال گذشته، دیمپل باوا 33 ساله از راهرو بخش سرپایی بیمارستان فورتیس، گورگان عبور کرد. او وسط راه ایستاد و به سمت اتاق دکترش رفت. او سؤالی از دکتر وینود راینا داشت که بیش از 23 سال تجربه به عنوان انکولوژیست پزشکی دارد و محقق اصلی حداقل 50 پروژه تحقیقاتی در موسسه علوم پزشکی سراسر هند (AIMS) دهلی بوده است. آیا می توانم خالکوبی کنم؟ او پرسید. دکتر راینا که غافلگیر شده بود گفت، این چه ربطی به آزمایش دارد؟ اگر دوست دارید خالکوبی کنید، ادامه دهید. اما مهمتر از آن، بیایید آزمایش را از آزمایشگاه دیگری انجام دهیم - برای اطمینان از نتایج.



یک روز قبل، باوا از دستیار دکتر راینا تماس گرفته بود. آیا BRCA است؟ دیمپل پرسید. من نمی دانم. دستیار گفت، اما برای فردا قرار ملاقات خواهم گذاشت. باوا برای دکتر راینا پیامک فرستاد:



حدس میزنم بد باشه



او پاسخ داد: من نمی توانم تلفنی در این مورد صحبت کنم. ولی اگه فردا با شوهرت بیای خوب میشه.

باوا منتظر روز بعد نشد. او به آزمایشگاه Strand Life Sciences در بنگالورو که نمونه خون او برای آزمایش ژنومی سرطان فرستاده شده بود، تماس گرفت. من همانی هستم که خونش آزمایش شد. لطفاً همین الان یافته ها را برای من ارسال کنید. در یک ساعت بعد، گزارش به باوا ایمیل شد. نوشته بود: تست BRCA 1 مثبت شد.



حالم خوب بود باوا می گوید: من بر ترس خود از سرطان غلبه کرده بودم.



BRCA 1 و BRCA 2 از اولین ژن های سرطان سینه بودند که در دهه 1990 شناسایی شدند. BRCA 1 به طور معمول برای مهار رشد سلول های سینه عمل می کند. اما زمانی که این ژن جهش یافته، فرد را مستعد ابتلا به سرطان سینه و همچنین سرطان تخمدان می کند. ژن سرطان در ماه می 2013 پس از آن که آنجلینا جولی در نیویورک تایمز درباره تجربه خود از به ارث بردن ژن معیوب BRCA 1 نوشت و اینکه چگونه با داشتن این اطلاعات، تصمیم به انجام ماستکتومی دوبل پیشگیرانه گرفت، به بخشی از گفتگوهای پزشکی بین المللی تبدیل شد.

جولی در نیویورک تایمز نوشت: امروزه می توان از طریق آزمایش خون متوجه شد که آیا شما بسیار مستعد ابتلا به سرطان سینه و سرطان تخمدان هستید یا خیر. بعدها، دانشکده پزشکی هاروارد با اعداد شگفت‌انگیزی منتشر شد: میزان آزمایش‌ها در سه هفته پس از انتشار مقاله جولی 64 درصد افزایش یافته بود. تأثیر او بر تصمیم پزشکی مردم برای انتخاب آزمایش BRCA اثر جولی نامیده شد.



درخت صحرا با گل های بنفش

جولی در مورد مبارزه مادرش با سرطان برای تقریبا یک دهه نوشت. او در مورد اینکه چگونه پزشکان بر اساس آزمایش تخمین زده بودند که او 87 درصد خطر ابتلا به سرطان سینه و 50 درصد خطر سرطان تخمدان دارد، نوشت. وقتی فهمیدم این واقعیت من است، تصمیم گرفتم فعالانه عمل کنم و تا آنجا که می توانم خطر را به حداقل برسانم. جولی نوشت: من تصمیم گرفتم که ماستکتومی دوبل پیشگیرانه انجام دهم... اکنون در مورد آن می نویسم زیرا امیدوارم زنان دیگر بتوانند از تجربه من استفاده کنند.



تقریباً 1.5 میلیون هندی هر ساله به سرطان سینه مبتلا می شوند. ثبت سرطان هند هیچ داده ای در مورد اینکه چه نسبتی از موارد سرطان ژنتیکی هستند، نگهداری نمی کند. در ایالات متحده، جهش های BRCA هر ساله 5 تا 10 درصد از سرطان های سینه و 10 تا 15 درصد سرطان های تخمدان را تشکیل می دهند.

درست یک ماه قبل از اینکه جولی در مورد انتخاب های دشوار خود صحبت کند، باوا به سرطان سینه مبتلا شد. او 31 سال داشت. سرطان در مرحله پیشرفته بود. بیش از نیمی از سینه چپ را اشغال کرده بود. همچنین سرطان او سه گانه منفی بود، یک نوع با تمایل به انتشار سریع به سایر اندام های دور، که به قرص های هورمونی پاسخ نمی دهد و به احتمال زیاد ارثی بود.



دیمپال باوا با شوهرش.دیمپال باوا با شوهرش.

باوا 12 ساله بود که مادرش به سرطان مبتلا شد. مادر باوا که یک کارآفرین بود، وقتی پدرش را در یک تصادف جاده‌ای از دست داد، وقتی پنج ساله بود، برایش ارزش جهانی داشت. پدرم را خیلی زود از دست دادم. اما من چیزی از این فاجعه به یاد ندارم. مادرم برای من همه چیز بود. او اطمینان داد که من بهترین دوران کودکی را داشته باشم. باوا که اکنون 34 ساله است، می گوید: من بچه بسیار خوشحالی بودم.



کمتر از یک سال بعد، مادرش در سپتامبر 2004 ماستکتومی شد و پس از آن شیمی درمانی و پرتودرمانی انجام شد. تنها دو سال بعد، سرطان به ریه ها، کبد و مغز سرایت کرد. در سال 2007 مادرش درگذشت. او 55 ساله بود.

در ماه مه 2013، که تقریباً با سرطان از طریق شش دور شیمی‌درمانی و به دنبال آن ماستکتومی و پرتودرمانی مبارزه کرد، پزشکان از باوا پرسیدند که آیا می‌خواهد بداند که آیا سرطان او با انجام آزمایش BRCA از نظر ژنتیکی ایجاد شده است یا خیر. یک نه واضح بود. آمادگی ذهنی نداشتم. نمی خواستم با ترس زندگی کنم. ترس از ابتلای دوباره به سرطان من قبلاً پذیرفته بودم که سرطان سینه در مرحله 3 دارم و با آن مبارزه خواهم کرد. باوا می گوید من نمی خواستم روی آینده تمرکز کنم.



سه سال بعد نظرش عوض شده بود. این تصمیمی بود که در پایان یک سفر طولانی گرفته شد و او را از بدبختی و درماندگی برای تصاحب نبرد و بدنش بیرون آورد.



در 19 سپتامبر 2013 شروع شد. پس از ماستکتومی دردناک سینه چپ او، یکی از جراحان او دست او را گرفته بود و گفت: ما به عنوان پزشک فقط از درمان و عوارض جانبی آن اطلاع داریم. اما من نمی توانم با درد شما ارتباط برقرار کنم.

یک توت ترش کوچک که در باتلاق ها رشد می کند

در حالی که او را با چرخ به بخش برمی‌گرداندند، به شوهرش لبخند زد. اما آن مکالمه کوتاه با دکترم در ذهنم جاری بود. با خودم گفتم که دکترها نمی توانند با من ارتباط برقرار کنند. خانواده ام نمی توانند با من ارتباط برقرار کنند. [به گذشته فکر می کنم] من فقط می توانستم با آنچه مادرم پشت سر گذاشته بود ارتباط برقرار کنم. او می‌گوید [و اکنون] تنها بیماران همکارم می‌توانند با من ارتباط برقرار کنند.

سرطان او را از نزدیکان و عزیزانش بیگانه کرده بود، اما او را به جستجوی دیگرانی مانند او سوق داد. برای سه سال بعد، باوا از ترس به تاب آوری حرکت کرد. من شروع به ملاقات با بیماران در هر گروه سنی کردم. من شروع به مشاوره با آنها کردم و از بازماندگان چیزهای زیادی یاد گرفتم. باوا می گوید یک کودک پنج ساله، یک کودک نه ساله، یک مرد 63 ساله، یک زن 65 ساله و یک زن 31 ساله که از طریق فیس بوک با من تماس گرفته اند. رابطه من با سرطان بسیار پیچیده بوده است... او می گوید اگر یک درسی که از این سفر آموخته ام این است که اگر باید با سرطان مبارزه کنید، پیشگیری همه چیز است.

باوا که به گذشته نگاه می کند، می گوید این یک تصادف بود که این احتمال را به خانه آورد که همه چیز با او خوب نبود. اگر آن روز به بازار GK برای خرید نرفته بودم، اگر انبوهی از لباس‌ها به سینه چپم برخورد نمی‌کرد، فکر نمی‌کنم می‌دانستم. باوا به یاد می آورد که کمی درد داشت.

روز بعد، باوا و خانواده اش برای یک استراحت سه روزه به شیملا سفر کردند. درد ادامه داشت و من به شوهرم نگفتم. وقتی برگشتم، برای معاینه به بیمارستانی در دهلی جنوبی رفتم. پرستار ارشد مرا به یک جراح ارشد معرفی کرد. او به من گفت که برای احتیاط باید آزمایش FNAC را انجام دهم.

گوگل به سرعت به Bawa گفت که آزمایش FNAC (Fine Needle Aspiration Cytology) چیست. این یک روش تشخیصی است که برای بررسی توده ها یا توده ها استفاده می شود و به طور گسترده در تشخیص سرطان و شرایط التهابی استفاده می شود. ذهنم خالی بود باوا می گوید، ممکن است التهاب یا سرطان باشد.

دیمپل باوا در خانه مزرعه اش. (منبع: عکس سریع از Oinam Anand)دیمپل باوا در خانه مزرعه اش. (منبع: عکس سریع از Oinam Anand)

روز بعد هولی بود. من هیجان زده نبودم. من بیش فعال و پرخاشگر بودم. نمی‌دانستم چطور باید شرایط را مدیریت کنم. شوهرم تا آن زمان نسخه را داخل یک کیسه پیدا کرده بود. سعی کرد مرا آرام کند. باوا می گوید، اما این کار نکرد.

طی چند روز بعد، در حالی که منتظر حکم دکتر بود، باوا چندین چیز را امتحان کرد تا حواس خود را پرت کند، از یک برانچ در مرکز هبیتات هند گرفته تا خرید با دخترش. روز بعد وقتی به دکتر رسید، شوهرش بیرون ایستاده بود. وقتی به سمتش رفتم دیدم که در حال شکستن است. او فقط نمی توانست به چشمان من نگاه کند. او می گوید و همین بود. باوا به یک متخصص سرطان در بیمارستان مکس، ساکت ارجاع داده شد.

یادش می آید که بی صدا روی صندلی نشسته بود، چشمان قرمز و اشک آلود. او می گوید همه چیز اطرافم تار بود. او سوالات زیادی در ذهن داشت: سرطان چقدر قابل درمان است؟ درمان چقدر طول خواهد کشید؟ آیا من زنده خواهم ماند؟

سپس به دکترش معرفی شد. دیدار بسیار ناخوشایندی بود. به سختی صحبت می کردیم. تنها کاری که کرد این بود که تست ها را بنویسد. صحبتی در کار نبود. هیچ پاسخی برای سوالات من وجود نداشت. من فقط گریه کردم. باوا می گوید، احساس درماندگی کردم.

در حالی که او برای انجام آزمایش‌ها از آزمایشگاهی به آزمایشگاه دیگر می‌رفت، دور از هند، یک متخصص سرطان از کلیولند، اوهایو به او نوشت: دکتر به باوا گفت: همیشه به یاد داشته باشید که باید از یک دکتر پیروی کنید نه بیمارستان. من کمی اطمینان می خواستم. پسر عموی من در ایالات متحده گزارش های من را برای یک سرطان شناس فرستاده بود. به من گفت نگران نباش. و به دنبال یک دکتر. او می گوید که این اولین درس من در مبارزه با سرطان بود.

13 آوریل بود. اولین جلسه شیمی درمانی من. می خواستم احساس خوشبختی کنم. او به یاد می آورد، بنابراین به Big Chill رفتم. او یک سالاد مرغ دودی، مورد علاقه اش در کافه بازار خان سفارش داد. همراه او برادر شوهرش بود. تصمیم گرفتیم به هیچ چیز فکر نکنیم و از غذا لذت ببریم. منیندر سینگ می گوید: واقعاً سخت بود.

قطره آهسته از طریق یک سوزن داخل وریدی تجویز شد. اولین جلسه از شش جلسه شروع شده بود. واقعا تجربه بدی بود. شروع به کم آبی کردم. لب هایم شروع به پوسته شدن کردند. باوا می گوید، درد شدید استخوان صورت داشتم. جلسه دوم بدتر بود. بدون اطلاع من، دوز من افزایش یافت. وحشتناک بود. با دکترم بحث کردم او می گوید به او گفتم که باید از نظر ذهنی برای دوز بالاتر آماده باشم.

عنکبوت سیاه و سفید با پاهای بلند

آن جلسه به شدت رویکرد او را نسبت به سرطان تغییر داد. نتایج آزمایش عملکرد کبد که برای ارزیابی نحوه انجام شیمی درمانی انجام شده بود، منتشر شد. در هر یک از پارامترها، من در سمت بالاتر بودم. این زنگ بیداری بود به دلیل سرطان، به اندام های دیگرم آسیب می رساندم. باید از بدنم محافظت می کردم. آن روز تصمیم گرفتم عادات غذایی و خوابم را تغییر دهم. من شروع به تحقیق در مورد درمان کل نگر کردم. باوا می گوید این دومین درس از درمان سرطان من بود.

برای اولین بار در زندگی ام آب چغندر نوشیدم. من بیش از 50 سوال برای پزشکانم داشتم - از نحوه محافظت از ناخن ها تا جزئیات تغذیه. به من گفتند اینترنت را قطع کنم. او می گوید، اما من به آنها گفتم که این رویکرد کارساز است.

خار مریم، گیاهی گلدار برای سم زدایی کبد، آب سیب سبز مورد استفاده در موسسه سرطان دولتی اسرائیل و سالاد بخشی از رژیم غذایی جدید او شد. پزشکان من شروع به مشاهده تغییر کردند. و در پایان شش جلسه، به درمان پاسخ داده بودم. باوا می‌گوید: آزمایش‌ها نشان داد که این بیماری 90 درصد از بین رفته است.

پس از شیمی درمانی، پزشکان از او راهنمایی خواستند. باوا با احساس غرور می گوید، آنها گفتند که باید تغییرات سبک زندگی را که در زندگی خود ایجاد کرده بودم با سایر بیماران به اشتراک بگذارم و صحبت کنم.

با این حال، در آگوست همان سال، پزشکان از باوا خواستند که ماستکتومی کند - او یک بیمار سرطانی در معرض خطر و جوان بود. بیماری می تواند عود کند این سخت ترین قسمت بود. من در مورد از دست دادن زنانگی خود تردید داشتم. او می گوید می خواستم سینه ام را نجات دهم.

در 15 سپتامبر، فرآیند ماستکتومی آغاز شد. قبل از انجام ترخیص بیهوشی، من لباس مشکی Promod را پوشیدم. او می‌گوید به شوهرم گفتم می‌خواهم قبل از از دست دادن سینه‌ام زیبا به نظر برسم. جراحی او را در آشفتگی قرار داد. جلوی آینه می ایستادم و گریه می کردم. او می گوید نمی توانستم این واقعیت را بپذیرم که سینه ام را از دست داده ام. یک جراحی بازسازی نیز دور از دسترس بود زیرا پزشکان توصیه می‌کردند چند سال قبل از شروع آن دوره، تابش و مشاهده انجام شود.

یک ماه بعد، او از ناامیدی تکان خورد. من در بیمارستان بودم تا یک سوتین مصنوعی را امتحان کنم. بیرون اتاق محاکمه منتظر بودم. دختر 22 ساله ای را دیدم که از درد گریه می کرد و سعی می کرد پای مصنوعی بپوشد. آن روز به خودم گفتم چیزی از دست نداده ام. باوا می گوید در عوض، من زندگی خود را نجات داده ام.

دیمپل باوا، نجات یافته از سرطان، همچنین یک سازمان غیردولتی را اداره می کند که به سایر بیماران سرطانی مشاوره می دهد و برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری تلاش می کند.دیمپل باوا، نجات یافته از سرطان، همچنین یک سازمان غیردولتی را اداره می کند که به سایر بیماران سرطانی مشاوره می دهد و برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری تلاش می کند.

تا پایان ماه دسامبر، باوا درمان خود را به پایان رساند. او در نبرد با سرطان پیروز شده بود. او در ادامه بنیاد Cheers to Life را راه اندازی کرد، یک سازمان غیردولتی که برای بیماران سرطانی کار می کند. باوا سمینارهایی را برای بیماران و بازماندگان سرطانی ترتیب داد. تمرکز من اکنون به آگاهی از سرطان سینه معطوف شده بود. من شروع به شرکت در کنفرانس ها کردم. او می گوید من شروع به سازماندهی چند نفر کردم.

شوهرش روپیندر سینگ که یک کارآفرین است، می‌گوید که نگران درگیری او با آگاهی از سرطان است. او دارد یک کار شریف انجام می دهد. اما شامل فعالیت بدنی زیادی است. او بین بیمارستان‌ها یا سمینارهایی در حال رفت و آمد است. او می‌گوید من خیلی مطمئن نیستم که فعالیت زیاد برای سلامتی او مفید است یا خیر.

در یکی از این سمینارها بود که دکتر راینا در مورد آزمایش BRCA صحبت کرد. او در مورد بازماندگانی صحبت کرد که عود کرده اند و تحت BRCA قرار گرفته اند. او به من گفت که باید آزمایش بدهم. باوا می گوید، فکری به حالش کردم. تحقیقات او او را با افراد زیادی مرتبط کرد که با برخی از آنها در شبکه های اجتماعی آشنا شد. اگر آزمایش مثبت می شد، ممکن است مجبور شود ماستکتومی پیشگیرانه روی سینه راستش انجام دهد - و در نهایت تخمدان هایش را نیز خارج کند. ماستکتومی پیشگیرانه خطر عود مجدد سرطان سینه را 85 تا 90 درصد کاهش می دهد.

آزمایش BRCA می تواند سه نتیجه مثبت، منفی و ناشناخته بدهد. چیزی وجود دارد که ما آن را تغییر اهمیت ناشناخته (VUS) می نامیم که از همه مهمتر است. VUS عامل ناشناخته است، به این معنی که بیماری زایی واریانت را نه می توان تایید کرد و نه رد کرد. این باید به فردی که آزمایش را انجام می دهد گفته شود زیرا به این معنی است که نتیجه می تواند بعدا مثبت شود. دکتر ماندیپ سینگ مالهوترا، متخصص در بازسازی پس از ماستکتومی و انکوپلاستی سینه و انجام ماستکتومی باوا، می‌گوید آزمایشگاه‌های محلی در دهلی این جزئیات را فاش نمی‌کنند. برای اطمینان از قابلیت اطمینان کامل اولین آزمایش باوا بود که نتیجه توسط Myriads Genetics، ایالات متحده بررسی شد.

همه کسانی که آزمایش BRCA مثبت می دهند، نباید اقدام به ماستکتومی کنند. یک فرد این گزینه را دارد که تحت غربالگری فشرده قرار گیرد - که مستلزم انجام MRI، سونوگرافی و ماموگرافی منظم است.

گل های غیر معمول و نام آنها

همانطور که مشخص شد، آزمایش BRCA نشان داد که Bawa دارای 80 درصد خطر عود مجدد سرطان سینه و 40 درصد خطر ابتلا به سرطان تخمدان است. در مورد دخترش هم هست احتمال انتقال این بیماری به دخترش 50 درصد است. طبق دستورالعمل های ایالات متحده، زمانی که دخترش به بزرگسالی می رسد، باید این موضوع برای او فاش شود. مالهوترا می گوید: این یک جنبه بسیار مهم از آزمایش ژنتیکی است.

دختر 15 ساله باوا مبارزه مادرش با سرطان را از نزدیک تماشا کرده است. من تمام جزئیات مربوط به ماستکتومی خود را برای دخترم فاش کرده ام. او می داند که از نظر احساسی و فیزیکی چه معنایی دارد. اما در مورد BRCA، او فقط چیزهایی را می داند. او می گوید که به تدریج، وقتی 18 ساله شد، اهمیت پیشگیری از سرطان را درک می کند.

پزشکان می گویند آزمایش BRCA به ندرت در هند انجام می شود. دیمپل پیچیدگی های BRCA را درک کرد زیرا با سرطان مبارزه کرده بود و اهمیت پیشگیری را درک کرده بود. اگر او در سن 28 سالگی همین آزمایش را انجام می داد، می توانستیم سرطان را در مراحل اولیه تشخیص دهیم. دکتر مالهوترا که حداقل دو عمل بازسازی ماستکتومی را در هفته انجام می‌دهد، می‌گوید: در کشوری که ننگ زیادی به سرطان وجود دارد، آزمایشی مانند BRCA مانند باز کردن جعبه پاندورا است. ژن های دیگری نیز وجود دارد، اما در BRCA، ما می دانیم که چگونه باید مداخله کنیم. دکتر می‌گوید در صورت ابتلا به سرطان تخمدان، دیمپل تحت یک پیگیری شدید قرار می‌گیرد و زمانی که به یائسگی نزدیک می‌شود تخمدان‌هایش را خارج می‌کنند.

وقتی بالاخره با جراحی موافقت کرد، باوا یک درخواست داشت: سینه‌های من باید متناسب باشند. من نمی توانم در مورد آن سازش کنم. تنها چیزی که شوهرش می خواست بداند این بود که چه مدت طول می کشد تا او بهبود یابد. بهش گفتم راحت باش او می گوید من خوب خواهم شد.

باوا اکنون در مراحل مختلف برای جراحی آماده می شود. در مرحله اول، او تحت بازسازی سینه چپ قرار خواهد گرفت که قبلاً تحت تأثیر سرطان قرار گرفته بود. پس از بهبودی، سینه سمت راست برداشته می شود. پوست حفظ می شود، مجرا و چربی سینه برداشته می شود. دکتر مالهوترا می‌گوید پس از آن، ایمپلنت قرار می‌گیرد.

باوا اکنون در مراحل مختلف برای جراحی آماده می شود.باوا اکنون در مراحل مختلف برای جراحی آماده می شود.

از دوشنبه گذشته، بازسازی سینه چپ او آغاز شد. طی سه ماه آینده باوا عمل جراحی پیشگیرانه و بازسازی سینه راست را تکمیل خواهد کرد. دیمپل می گوید سرطان دختر اشتباهی را انتخاب کرد. سوروچی جین، دوست صمیمی باوا، می‌گوید، اما فکر می‌کنم دختر مناسبی را انتخاب کرد که الهام‌بخش همه است.

برای باوا، مرحله مهم دیگری تکمیل شده است: خالکوبی روی مچ دست راست. یک فرشته آبی، با پاپیون روبان سرطانی صورتی. از کمان، بال ها بیرون می آیند و پرندگان به بیرون پرواز می کنند. پرها تجربیات من از مواجهه با سرطان هستند. و بالهای من در حال رشد هستند. و پرندگان در حال پرواز هستند. من می خواستم خالکوبی نرم و در عین حال قدرتمند و رسا باشد. او می گوید که من هستم.

مقاله فوق فقط برای اهداف اطلاعاتی است و قرار نیست جایگزینی برای توصیه های پزشکی حرفه ای باشد. برای هر گونه سوالی که ممکن است در مورد سلامتی یا وضعیت پزشکی خود داشته باشید، همیشه از پزشک خود یا سایر متخصصان بهداشتی واجد شرایط راهنمایی بخواهید.